Poniedziałek, 10 sierpnia 2020

imieniny: Borysa, Filomeny, Wawrzyńca

RSS

I Ty możesz zostać przyjacielem - Bieg dla Oliwki

20.02.2020 11:11 | 0 komentarzy | adi

25 kwietnia w rybnickiej dzielnicy Paruszowiec-Piaski odbędzie się charytatywny bieg dla Oliwki.

I Ty możesz zostać przyjacielem - Bieg dla Oliwki
Wiesz coś więcej na ten temat? Napisz do nas

Uczestnicy mają do wyboru kilka dystansów: 5,25 km, 10 km oraz Nordic Walking (5,25 km). Limit czasowy na wszystkich dystansach wynosi 120 minut. Zapisy już ruszyły - dostępne są tutaj. Honorowy patronat nad zawodami objął starosta powiatu rybnickiego - Damian Mrowiec.

Historia Oliwki

Oliwka urodziła się 06 maja 2016 roku. Wymarzony prezent urodzinowy swojej mamy. Ciąża przebiegała prawidłowo a poród wręcz książkowy szybki i bez komplikacji. Wszystko było idealnie Oliwka dostała 10 pkt w skali Apgar. Jednak gdy skończyła 6 tygodni coś zaczęło nas niepokoić dosłownie w przeciągu kilku dni nasze maleństwo przestało się ruszać. Pani doktor w trybie pilnym skierowała nas do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Padła wstępna diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 najcięższa postać. Wada jednego z genów, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięsni ruchowych i oddechowych. Przez prawie 5 tygodni mieliśmy nadzieję że diagnoza się nie potwierdzi, czas oczekiwania był jak zły sen ale niestety wynik badania genetycznego był jednoznaczny SMA1. Przez kolejne miesiące Oliwka była intensywnie rehabilitowana co sprawiło znaczną poprawę napięcia mięsniowego. Niestety 1 grudnia 2016 roku nasze maleństwo trafiło na OIOM z infekcją która spowodowała niewydolność oddechową- została podłączona do respiratora.W trakcie 1,5 miesięcznego pobytu na oddziale intensywnej terapii pod koniec grudnia Oliwia miała zabieg tracheostomii oraz założonego PEG-a. Nie oddycha samodzielnie oraz nie przełyka, jest podłączona do respiratora 24 na dobę.

W lipcu 2017 roku dostaliśmy wspaniałą wiadomość a mianowicie Oliwka została zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leczenia.

Od sierpnia 2017 roku Oliwia dostaje co 4 miesiące pierwszy zarejestrowany na świecie lek o nazwie Spinraza, który ma na celu zatrzymanie dalszego postępu choroby. Sam lek bez codziennej stałej rehabilitacji niewiele daje dlatego też ze wszystkich sił staramy się wykorzystywać wszystkie możliwe sposoby terapii i fizjoterapii aby poprawić stan córki.

Oliwka to bardzo pogodna i uśmiechnięta dziewczynka. My się nie poddajemy będziemy walczyć i zrobimy wszystko aby nasz aniołek mogła w miarę możliwości normalnie żyć i funkcjonować. W walce z chorobą oprócz leczenia potrzebna jest codzienna intensywna rehabilitacja ruchowa, terapia neurologopedyczna kosztowny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz liczne konsultacje lekarskie dlatego prosimy o pomoc. Pamiętajcie dobro powraca. Oliwka ma szansę normalnie żyć.