Wiadra wylanych łez... po szczęście

Nie musiano mi nic więcej mówić, bo genetyką interesowałam się od dawna, więc wiedziałam czym to się je. Ale dlaczego ja, przecież nikt w naszych rodzinach nie miał! Jestem młoda, ciąża przebiegała bez jakichkolwiek powikłań, co takiego zrobiłam? To były pierwsze pytania jakie pchały mi się do głowy - tłumaczy Basia.  Zresztą chyba u każdego pojawiają się takie wątpliwości, kiedy jego dziecko zaczyna chorować.

Czesław, zaledwie dwudziestokilkulatek, był przy niej od razu. Niestety to był czas kiedy ojciec nie mógł odwiedzać żony na oddziale położniczym. Spotykali się razem w użyczonym przez lekarza gabinecie: on, ona i dziecko. Płakali. Czesław jednak udźwignął ciężar. Za nich oboje, bo Basia była w szoku. Przecież w szpitalu leżała jego żona, która jak nigdy wcześniej potrzebowała jego pomocy, obecności, wsparcia. Przecież w szpitalu leżała jego córka, która potrzebowała pomocy, obecności, wsparcia. Niestety nierzadko zdarza się, że ojcowie załamani ciężarem odpowiedzialności odchodzą.

Ich związek wytrzymał próbę czasu, a znali się już od drugiej klasy liceum, to była para nie do zdarcia. Każdy facet wiedział, że Basia, ładna brunetka, niestety jest już zajęta. W podróż poślubną wyjechali do Wisły Czarne. Do dziś nie zapomni tego wyjazdu. Tak, było pięknie, ale wspomnienia  przywołuje nie „miodowy tydzień” a jedno spotkanie, wysoko w schronisku, do którego wchodziło się czarnym szlakiem. Spotkali tam mamę z dzieckiem. Dziecko miało porażenie mózgowe. Kiedy dosiedli się do świeżo upieczonych małżonków Basia nie wiedziała co ma zrobić.

Byłam bardzo zakłopotana, nie wiedziałam, czy mogę patrzeć na dziecko karmione przez rurkę, trzęsące się, na wózku. Ale nie mogłam oprzeć się by nie spojrzeć na tę kobietę, to było  niesamowite, długo zastanawiałam się jak ona go tam, na tę górę, zatargała. Byłam pełna podziwu jak rozmawiała z tą, jak mi się wtedy wydawało, roślinką. Za 9 m-cy urodziłam dziecko. Z Downem. Miałam podobne problemy, po wiadrach wylanych łez, szoku, przypomniałam sobie tamtą kobietę. Była dla mnie wzorem. Zapragnęłam być taką matką. Nigdy nie przypuszczałam, że to „przypadkowe” spotkanie tak wiele wniesie w moje życie.

WY JOM POŁOMIECIE

Jednak pierwsze miesiące były straszne. Wszystkie kobiety wychodziły ze szpitala, a ja leżałam tam bite 10 dni, bo mała miała również zapalenie pierścienia okołopępkowego - mówi Basia. Kolejne miesiące upływały pod znakiem lekarzy, kroplówek, antybiotyków, bo Judytka ciągle chorowała. Wielkie oparcie znalazła jednak w rodzinie. Oczywiście, nieraz pojawiało się pytanie: dlaczego my? Było ciężko, mama Basi bardzo to odchorowała, ale najważniejsza była akceptacja dziecka.

Kochałam ją od pierwszego dnia, bez dwóch zdań, podobnie rodzina, trudno jednak było mi zaakceptować całą sytuację, zmianę życiowych planów, zresztą całe życie stanęło na głowie i zrobiło fikołka. Odwróciło się o 180 stopni. To co było ważne stało się błahostką, priorytety były teraz inne - wspomina Basia.

Mimo, że liceum ukończyła z czerwonym lampasem to o studiach nie było już mowy. Przynajmniej teraz. O pracy też zapomniała, musiała zrezygnować. Wszystko poświęciła dziecku, choć sama nie lubi używać tego słowa.

To brzmi tak jakbym miała żal do Judytki, że dla niej musiałam zmienić życiowe plany. Przecież wiele mam zdrowych dzieci zmienia plany i już - tłumaczy.

Oj, łzy w oczach Basi świadczą jednak, że to „i już” nie przyszło tak łatwo. Najpierw było zmaganie z odwiedzającymi.

Przychodzili ludzie, zwani dziesiątą wodą po kisielu. Mieliśmy wrażenie, że przychodzą zobaczyć kogo ja to też urodziłam - mówi Basia. Czasem miałam ochotę co niektórych wyrzucić, dosłownie. Potem było już zmaganie z codziennością. Po pierwsze musisz sobie uświadomić, że masz chore dziecko, a nie wmawiać sobie, że nic mu nie jest. Po drugie musisz to zaakceptować, a to nie takie łatwe.

Potem trudna rehabilitacja, do dziś wspominają pomocną dłoń Małgosi Ochojskiej. Ale chcieli też bardzo robić coś sami, w domu. Warto sobie uświadomić, że kiedy urodziła się Judytka, a był to rok 1990, nie było jeszcze na polskim rynku wydawniczym fachowej literatury dotyczącej Downa, poradników dla mam dzieci specjalnej troski. Wszystko było stare, napisane językiem medycznym. Bez nowych metod, sposobów komunikacji z dzieckiem. Basia wzięła się więc za tłumaczenie poradników francuskich, tam wyczytała potrzebne metody pracy. Takie, że u jej rodziców włosy na głowie stawały kiedy na nie patrzyli.

Dzieci zostowcie ta Judytka, dyć Wy jom połomiecie - krzyczeli, kiedy Czesław gimnastykował ją to w tył, to w bok, to skakał z nią do góry. Wiedzieli też, że takie dziecko musi doświadczać świata dosłownie, więc kiedy mówili jej o pociągu nie czytali tylko książeczek Tuwima, ale biegli na stację, wsadzali Judytę do pociągu i jechali. Kiedy chcieli wytłumaczyć jej, że coś jest lepkie gotowali kisiel, litry kisielu, wlewali do miski i Judyta taplała się w nim do woli. Kupili też dwa psy, chomika, żółwia, rybki i kanarki. Mała uwielbia zwierzęta, a opieka nad nimi uczyła ją odpowiedzialności. Jeździli też na wycieczki, wczasy, obozy sportowe (Czesław jest piłkarzem, z niemałym dorobkiem pucharów na półce). Wszędzie zabierali ją ze sobą.

Sama jednak uciekłam od świata, odsunęłam się od bliskich koleżanek. Bałam się. Prawie wszystkie byłyśmy w tym samym czasie w ciąży. Im urodziły się zdrowe dzieci, mnie nie. Potwornie bałam się porównywania: moje już mówi, moje już chodzi, moje już samo je, itd. - tłumaczy Basia. Wdzięczna jestem im za to, że same wyciągnęły rękę i nie pozwoliły mi zwiać w samotność.

STRACH NIE DO OPISANIA

Praca Basi i Czesława przyniosła jednak ogromne efekty. Judytka zaczęła chodzić kiedy miała rok i 2 miesiące. Lekarze byli jej rozwojem zaskoczeni. Większość dzieci z Downem zaczyna chodzić w wieku trzech, czterech lat. Potem były wyjazdy do logopedy i ściskające za gardło pierwsze słowo: mama. Basia rozumiała, że najważniejsze dla Judytki jest poczucie bezpieczeństwa i akceptacji ale i kontakt ze światem, pokonanie jej oporów przed obcymi ludźmi, przed byciem samą bez mamy, strachu przed hałasem. Nadopiekuńczość, o którą u mam mających chore dzieci nietrudno, wyzwala w dziecku cechy egocentryzmu. Musiała rzucić ją na szersze wody. Zapisała Judytę do przedszkola!

Nie było wtedy jeszcze u nas takiego pojęcia jak przedszkola integracyjne, dlatego jestem bardzo wdzięczna pani dyrektor, która przyjęła wtedy naszą dziewczynkę - tłumaczy Basia. Nie zdajesz sobie nawet sprawy co przeżyliśmy. Najpierw chodziłam z nią, później postanowiłam, że na dłuższe chwile zostawię ją samą. Ja płakałam, Judytka wymiotowała. Ten nasz ból, a jej strach jest nie do opisania.”

W miarę upływu czasu mała przyzwyczajała się, to był dobry krok, bo w miarę bezboleśnie przeszła rozstanie szkolne. A trafiła już do szkoły z oddziałami integracyjnymi.

To wspaniała SP nr 4, kiedy Judytka zaczęła do niej chodzić to integracja dopiero się w niej rozpoczynała. Dziś mają już ogromne sukcesy. To mała, kameralna szkoła, ale w tym tkwi cały sukces. Zostały złamane bariery mentalne rodziców zdrowych dzieci, dziś mówią nam, że ich pociechy są wrażliwsze na chorych uczniów, oni są dla nich partnerami, nie kimś gorszym. Zdrowe uczą się od chorych, chore uczą się od zdrowych. To edukacja dzieci na odmienność. Nie wyobrażam sobie by moje dziecko miało nauczanie indywidualne, by było skazane tylko na specjalną szkołę. Takie dzieci mogą czuć się wyobcowane, tu ma kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. Nie wyobrażasz sobie ile Judyta ma przyjaciół. Jest bardzo przyjaznym dzieckiem, akceptowanym w szkolnym środowisku. Drzwi się nie zamykają, to przyjaciele ze szkoły. Jest też Sonia, przyjaciółka zza płotu. Uwielbiają się - cieszy się Basia.

TO TYLKO OGONY

Chwil trudnych jednak nadal nie brakowało, szczególnie strach przed hałasem był uciążliwy. Nie mogli wychodzić na większe imprezy, bo Judytka zatykała uszy i bardzo się bała. W pierwszej klasie, z powodu niemożności odręcznego pisania literek, nabawiła się anoreksji nerwozy. Mówiąc prościej: przestała jeść, cokolwiek. Kiedy wróciła do szkoły, jej wspaniały pedagog Justyna Bania wymyśliła, że Judytka będzie pisała na komputerze. Problemy minęły. Później był jeszcze trudny okres związany z pierwszą komunią św. Było to dla nas i Judytki ogromne przeżycie. Baliśmy się najbardziej jak zareaguje na połknięcie hostii, bo parę lat wcześniej zakrztusiła się cukierkiem. Nie chciała od tego czasu zjeść nic małego, okrągłego. Kiedy więc otwarła buzię i przyjęła hostię wszyscy byliśmy wzruszeni, niestety chwilę później zakrztusiła się. To był koniec, przez następny rok nie chciała chodzić do komunii, przeżywała też kiedy ja przyjmowałam hostię. Była w stanie zapytać mnie w kościele tysiąc razy: połknęłaś już? - wspomina Basia.

Bardzo pomogła im wtedy psycholog Ala Baron. Miała dobry kontakt z Judytą. Wszystko się ostatecznie unormowało.

Pamiętam jedno ze spotkań. Pani psycholog kazała namalować Judycie obrazek. Ta zafascynowana była wtedy końmi, wiedziałam więc że będzie chciała namalować tego czworonoga. Co malujesz? - zapytała psycholog. Konie - odpowiedziała  Judytka. Byłam niezmiernie ciekawa jak, przy problemach manualnych, poradzi sobie z tym zadaniem. Podzieliła kartkę na kilka części i namalowała na nich kreski. No i co to jest? - zapytałyśmy, te części to były boksy, ale tych kresek nie mogłyśmy pojąć. To konie- odpowiedziała, widząc jednak zdziwienie psycholog dodała: no nie widzisz, tyłem stoją, to tylko ogony!

BO CI TAK ZOSTANIE

Judyta bardzo lubi malować, kocha książki, podobnie jak jej mama. Kiedy miała trzy lata, a Basia jeszcze spała, wślizgiwała się do łóżka dziadków i czytali, czytali. Lubi przyrodę, muzykę, chciałaby zostać pielęgniarką, za to nie lubi matematyki i krótkich przerw.

Basia chyba nie lubi przerw wcale, bo aktywna z niej kobieta. Chce podzielić się swoimi doświadczeniami z innymi. Nie mądrzy się, bo skromna z niej osoba, do końca miała  wątpliwości, by zgodzić się na napisanie tego artykułu. Jeśli jednej mamie pomoże, to niech to będzie dla mnie argument - w końcu stwierdziła. A mam borykających się w Rydułtowach i w całym powiecie z niepełnosprawnością dzieci jest ogromna liczba. Zdrowi nawet nie zdają sobie z tego sprawy. Chce pomóc, by nie powtarzały podobnych błędów co ona. Sześć lat temu zaczęła działać w Stowarzyszeniu Rodzin i Osób Niepełnosprawnych w Rydułtowach. Dziś mają świetlicę „Tacy sami”. Nie wiedziała czy temu podoła, zwykle z domu wychodzi się by choć na chwilę uciec od problemów, a ona szła do świetlicy i tu ten sam problem razy ileś.

Wiem, że chociaż już 13 lat upłynęło od mojego porodu, to jedno się nie zmieniło. Matki na wieść o dziecku z zespołem Downa będą zawsze przerażone, zszokowane. Nie może być jednak tak, że w dobie integracyjnych przedszkoli i szkół zamykają swoje dzieci w czterech ścianach, ukrywają je, a wiem że  są jeszcze takie rodziny. Dziś tym dzieciom można zapewnić, w miarę możliwości, normalny rozwój - tłumaczy. Marzy mi się otwarcie punktu wsparcia dla mam, ojców, by budować nadzieję. Nieraz załamane mamy dzwonią do mnie telefonicznie, bardzo mnie to cieszy, to pomaga, im i mnie. Czasem myślę, może dlatego Bóg wybrał naszą rodzinę, żebym starała się pomóc innym? Zresztą Ci ludzie też mi pomagają, wiesz ile ja przez niepełnosprawność Judyty poznałam miłych, ciekawych osób. Nie żałuję, że mam takie życie. Kiedy byłam u Basi i Czesława zrozumiałam, że największym szczęściem Judyty było to, że urodziła się w takiej rodzinie.

Trudności jest wiele, przywołam jeszcze raz to spotkanie w Wiśle. Nie wiedziałam jak patrzeć wtedy na to niepełnosprawne dziecko - wspomina. Bałam się urazić, teraz wiem, że ludzki wzrok potrafi być paraliżujący. Kiedy wychodziłam z Judytą na spacer denerwowało mnie każde wścibskie spojrzenie, teraz już się tym nie przejmuję. Ostatnio jedna pani w autobusie tak patrzyła na Judytkę, że myślałam, że wzrokiem wypali w niej dziurę. W końcu mówię: Judytko spójrz na tę panią, bo Ty się jej chyba strasznie podobasz.

Patrzeć naturalnie? - pytam więc, czyli jak? Co, nie wiesz jak? - dodaje Basia.

Zacofanie i okrucieństwo ludzi, czasem bezmyślne, może być bardzo bolesne. Kobieto, czy słyszałaś już kiedyś, będąc w ciąży, od zaprzyjaźnionej, zwykle starszej osoby, że nie masz patrzeć na chore dziecko, zwłaszcza z Downem, „bo Ci tak zostanie, bo twoje takie będzie”. Co wtedy pomyślałaś?

Aleksandra Matuszczyk - Kotulska