„Smaż się w piekle” do chorej na białaczkę

RYDUŁTOWY Aleksandra Wieczorek przez wiele lat pracowała w Zespole Szkół Ponadgimnazjalnych nr w 2 w Rydułtowach. Niestety, poważne problemy zdrowotne przerwały jej plany, nie tylko zawodowe. – Od prawie 30 lat przewlekle choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego – mówi pani Aleksandra.

Choroba jest na tyle zaawansowana, że lekarze zdecydowali o wszczepieniu w przedsionek serca cewnika, który zapewnia żywienie pozajelitowe. Na 14–15 godzin dziennie musi podpinać się do specjalnej pompy, która dostarcza organizmowi składniki odżywcze. – Początkowo byłam załamana. Moje nastawienie zmieniło się, bo zauważyłam, że dzięki żywieniu pozajelitowemu stałam się silniejsza. Wcześniej mój organizm był na tyle wyniszczony, że trafiałam do szpitala z powodu odwodnienia i anemii, z koniecznością podawania kroplówek i przetaczania krwi – wyznaje.

Kolejny cios

Gdy pani Aleksandra sądziła, że nic gorszego jej nie spotka, zachorowała na przewlekłą białaczkę limfatyczną 3 stopnia. Chorobę trudno było wykryć. Utrudniały to złe wyniki krwi spowodowane problemami z jelitem. – To był cios, ponieważ okazało się, że standardowe leczenie w moim przypadku nie jest możliwe. Lekarze zakazali chemioterapii, ponieważ jelito tego nie wytrzyma. Z kolei bez chemioterapii przeszczep szpiku nie jest możliwy – opowiada o swoim dramacie mieszkanka Rydułtów.

Leczenie w Czechach

Pani Aleksandra musiała szukać ratunku poza granicami kraju. Udało jej się skontaktować ze światowej sławy onkologiem z Czech. Trafiła na konsultacje. Specjalista zaproponował immunoonkologię, która polega na wykorzystywaniu sił układu odpornościowego w leczeniu nowotworów. – W dużym uproszczeniu polega to na pobraniu krwi i przetworzeniu jej. Od lipca korzystam z tej terapii. Na przełomie stycznia i lutego dowiem się, czy przynie

sie ona jakikolwiek efekt i czy będę mogła ją kontynuować – wyjaśnia rydułtowianka.

Kosztowne metody alternatywne

Niestety, leczenie immunoonkologiczne przy tym rodzaju nowotworu nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Pani Aleksandra musi płacić za nie z własnej kieszeni. Do kosztu samej terapii dochodzą dojazdy, wizyty lekarskie. Prócz tego mieszkanka Rydułtów szuka innych metod leczenia oraz terapii alternatywnych, które stosuje się w Polsce i za granicą. – Sprowadzam z Niemiec tak zwane wlewy z witaminy C. Polega to na tym, że podaje się dożylnie bardzo duże dawki witaminy C. W zagranicznej literaturze medycznej opisano, że powoduje to niszczenie komórek nowotworowych i wzmacnia odporność. I rzeczywiście, odkąd stosuję wlewy, czuję się lepiej i nie łapię infekcji, co przy białaczce jest jednym z kluczowych problemów – podkreśla pani Aleksandra.

Miesięczny koszt samej terapii witaminą C to koszt około 5,5 tys. zł. Do tego leczenie w Czechach i wszystkie inne koszty, jak zakup kabli do pompy z żywieniem pozajelitowym, za które płaci się 600 zł co miesiąc. Wszystko to spowodowało, że pani Aleksandra zaczęła szukać wsparcia wśród ludzi dobrej woli. Zgłosiła się do stowarzyszenia, za którego pośrednictwem można przekazywać jej 1% podatku (Stowarzyszenie „Apetyt na życie” KRS 0000409039, cel szczegółowy: Aleksandra Wieczorek). Jednak fundacje i stowarzyszenia zwracają wyłącznie koszty leczenia konwencjonalnego, nie mogą zwracać kosztów metod alternatywnych, a te są obecnie najwyższe.

Nie brakuje ludzkiej dobroci

Uczniowie i nauczyciele szkoły, w której uczyła, ogłosili zbiórkę. Podobnie przyjaciele, znajomi, strażacy z OSP Radoszowy i szkoła syna pani Aleksandry. Stowarzyszenie „Moje Miasto” z Rydułtów zorganizowało kiermasz charytatywny. – Wsparło mnie mnóstwo osób. Dzięki temu mogłam podjąć leczenie. To jest tak miłe i wzruszające, że trudno to ubrać w słowa. Nie ukrywam, że na początku było mi trudno. Gdy człowiek poważnie zachoruje, to ostatnią rzeczą, o której myśli, jest dzielenie się szczegółami swojej choroby, najbardziej intymnymi i bolesnymi doświadczeniami. Za namową bliskich mi osób i przyjaciół udało mi się to przezwyciężyć. Otrzymałam mnóstwo dobroci, ale okazało się, że rodzi to też ciemną stronę – nie kryje smutku pani Aleksandra.

Internetowy hejt

Mieszkankę Rydułtów dotknęła jednak bowiem fala internetowej nienawiści. Z pierwszymi przejawami internetowego hejtu rydułtowianka spotkała się pół roku temu, gdy na swoim profilu w jednym z portali społecznościowych zaczęła umieszczać informacje o zbiórkach pieniędzy na leczenie. – To były pojedyncze komentarze, w których podważano to, że jestem chora albo krytykowano to, że zbieram środki. Na przykład jedna pani napisała, że ma chore dziecko, ale nie chodzi i nie zbiera. Plus tej sytuacji był taki, że mogłam tym osobom odpisać, bo komentowały ze swoich profili z imienia i nazwiska. Proponowałam tym osobom, że udostępnię swoją dokumentację medyczną, jeśli tylko mają jakieś wątpliwości. Podczas takich rozmów wszystko można było sobie wyjaśnić. Ostatecznie pani, która ma chore dziecko, przeprosiła mnie. Być może była rozżalona tym, że sama nie otrzymała pomocy, i stąd taka postawa – zastanawia się pani Aleksandra.

Ktoś napisał, że nie jest chora

Problem narósł w momencie, gdy pani Aleksandra założyła profil w serwisie zrzutka.pl, za którego pośrednictwem można wpłacać pieniądze na leczenie. W czasie trwania zbiórki do rydułtowianki zgłosili się administratorzy serwisu. Prosili o dosłanie szczegółowej dokumentacji medycznej, bo w przeciwnym razie zbiórka zostanie zablokowana. Okazało się, że ktoś wysyłał im wiadomości, że pani Aleksandra... wcale nie jest chora. – Leżałam wówczas w szpitalu. Na szczęście miałam dostęp do internetu i mogłam przesłać administratorom serwisu szczegółową dokumentację. Gdyby nie to, tej osobie udałoby się mi zaszkodzić – nie kryje żalu pani Aleksandra. Postanowiła dowiedzieć się, kto jest autorem oszczerstw na jej temat. Uzyskała jedynie informacje, że donosy pochodzą z jednego adresu IP, a więc najprawdopodobniej pisze je jedna osoba.

Brutalne komentarze

Niedawno pod informacją o zbiórce pojawiły się przerażające komentarze. Tym razem miały charakter publiczny, mógł je przeczytać każdy. Oto fragmenty: „Oszustka, naciągaczka i złodziejka, ludzie nie wierzcie jej, zgłosiłam sprawę na policję i zgłosiłam osobę na tej stronie. Żadnej białaczki nie ma. Nie wpłacajcie pieniędzy tej kobiecie, ona tylko wyłudza kasę”, „Mam nadzieję, że pójdziesz do więzienia za te oszustwa! (...) Jutro będziesz miała policję na karku, lepiej wyjedź z tego kraju, bo ci tego nie podaruje złodziejko!!!”, „Dzisiaj nie zaśniesz, tak długo będę pisać, aż największa ilość ludzi to przeczyta, byś już ani złotówki nie wyłudziła!!!”, „Wstydu nie masz kobieto! Wszystko, co wyłudziłaś, oddasz co do grosza tym wszystkim ludziom i mi! Złodziejka, oszustka i naciągaczka. Smaż się w piekle!”.

Powiadomienie policji

Pani Aleksandra zgłosiła sprawę policji. – Bo widać, że ta osoba nie ustąpi i próbuje odebrać mi możliwość leczenia. Nie mam pojęcia, co nią kieruje – ubolewa mieszkanka Rydułtów. Policja postawiła sprawę jasno. Ponieważ wpisy nie zawierają gróźb, które wyrażone są wprost, sprawa może być ścigana po zgłoszeniu jej do prokuratury, lub można dochodzić swoich praw na drodze cywilnej. – Po zasięgnięciu rady u prawnika, zdecydowałam się złożyć zawiadomienie do prokuratury. Jednak zdaję sobie sprawę, że to wymaga czasu. A nie wiem, ile tego czasu mam – martwi się pani Aleksandra.

Weźcie pieniądze w zamian za zdrowie

Mieszkanka Rydułtów jest zdruzgotana postawą osób, które umieszczają nieprawdziwe komentarze. – Chcę żyć i cieszyć się każdym dniem. Pozytywne nastawienie jest kluczowe w walce z chorobą. Tylko trudno nie załamywać się, gdy ktoś tak brutalnie atakuje i pisze oszczerstwa. Nie jestem po chemii, mam włosy, nie straszę swoim widokiem, ale leczenie immunoonkologiczne ma wiele innych skutków ubocznych, które nie zawsze są widoczne dla postronnego obserwatora. Nie rozumiem, jak moja sytuacja może kogoś tak drażnić i powodować takie zachowanie? Czy naprawdę te osoby chciałyby wymienić swoje zdrowie za te zebrane na leczenie pieniądze? Ja się chętnie zamienię! Wiem, że inne chore osoby też stykają się z taką internetową nienawiścią. Chciałabym, żeby wszyscy wiedzieli, że można w ten sposób bardzo chorym zaszkodzić – puentuje Aleksandra Wieczorek.

Magdalena Kulok