Poseł pomaga chorej na białaczkę

RYDUŁTOWY, POWIAT Dwa tygodnie temu opisywaliśmy bulwersującą sprawę. Aleksandra Lazar z Rydułtów choruje na przewlekłą białaczkę. Najpierw przeszła dwie serie chemioterapii, ale nie przyniosły one spodziewanych efektów. Lekarze z Katowic uznali, że szansą dla kobiety jest lek nowej generacji - Ibrutynib. Niestety, ten lek nie jest refundowany i żeby kobieta mogła go otrzymać, potrzebna jest zgoda Ministerstwa Zdrowia. Skandaliczne jest to, że chora czeka na odpowiedź już... dziewięć miesięcy. Najpierw szpital w Katowicach spóźnił się z wysłaniem wniosku o zgodę, później zawiódł konsultant krajowy, a teraz opieszałością wykazuje się ministerstwo zdrowia, które miało wydać decyzję najpóźniej 25 czerwca... I nadal nic. A chora czeka i zaczyna brakować jej nadziei. Swoją energię traci na walkę z systemem, który zamiast być wsparciem - zawodzi.

Kto, jeśli nie posłowie?

Zaczęliśmy zastanawiać się, co można w tej sytuacji zrobić? Jak pomóc mieszkance Rydułtów? Stwierdziliśmy, że skoro zawodzi system, to być może warto skontaktować się z posłami z powiatu wodzisławskiego. W powiecie wodzisławskim mieszka dwóch posłów. To poseł Teresa Glenc (PiS) i poseł Krzysztof Sitarski (Kukiz’15). Postanowiliśmy przedstawić im sytuację pani Aleksandry. Nie interesowały nas partyjne szyldy. Interesowała nas pomoc rydułtowiance.

Teresa Glenc nie odpowiedziała

W środę 18 lipca zadzwoniliśmy do poseł Teresy Glenc. Nie odbierała. Wysłaliśmy sms-a z prośbą o kontakt. Odpisała nam, że trwa posiedzenie sejmu, więc prosi o wiadomość. Odpowiedzieliśmy, że mimo wszystko prosimy, żeby w wolnej chwili pani poseł oddzwoniła do nas, bo chcemy przedstawić jej sytuację chorej mieszkanki Rydułtów, a za pośrednictwem sms-a nie jest to możliwe. Pani poseł napisała nam, że prosi o kontakt z jej biurem poselskim w godzinach urzędowania lub wysłanie e-maila na adres jej biura z opisem sytuacji. W czwartek rano wysłaliśmy na adres mailowy biura pani poseł wiadomość z opisem sytuacji chorej. Od tamtej pory na razie cisza i brak jakiegokolwiek kontaktu ze strony biura.

Krzysztof Sitarski ruszył z szybką pomocą

Również w środę zadzwoniliśmy do posła Krzysztofa Sitarskiego. Przedstawiliśmy mu sytuację pani Aleksandry oraz to, jak bezduszna jest procedura uzyskiwania zgód na refundację leków. Reakcja posła Sitarskiego była natychmiastowa. Zadeklarował pomoc. - Oczywiście mogę przygotować interpelację poselską, ale domyślam się, że w tym wypadku konieczne jest działanie „na już”. Nie jestem lekarzem, nie znam się na lekach, ale rozumiem, że pani z Rydułtów jest w trudnej sytuacji i że trzeba pomóc. Za chwilę spróbuję znaleźć przedstawicieli ministerstwa zdrowia, najlepiej ministra, żeby od razu zapytać. Będziemy działać - powiedział poseł Sitarski. Poprosił też, żebyśmy jak najszybciej wysłali mu e-mailem bardziej szczegółowy opis sytuacji pani Aleksandry oraz nazwę leku, który powinna otrzymać. Tak zrobiliśmy.

Jeszcze w ten sam dzień poseł Sitarski znów do nas zadzwonił. - Właśnie się dowiedziałem, że wiceminister „od leków” jest na urlopie, wraca w poniedziałek. Ale spróbuję porozmawiać z wiceminister Szczurek-Żelazko. Działamy dalej. A obok mnie właśnie stoi pan, który profesjonalnie zajmuje się takimi sytuacjami, jak sytuacja pani Aleksandry. Proszę z nim porozmawiać - zasugerował poseł Sitarski.

Tą osobą okazał się Wojciech

Wiśniewski, rzecznik Fundacji Onkologicznej „Alivia”. - Chętnie pomożemy pani Aleksandrze - od razu powiedział Wiśniewski. Fundacja pomaga nie tylko w zbieraniu środków na leczenie. Ważny cel jej działalności to nakłanianie ustawodawców do wprowadzenia takich zmian w systemie opieki zdrowotnej, które przyczynią się do poprawy sytuacji polskich pacjentów i zwiększenia skuteczności leczenia nowotworów. Wojciech Wiśniewski rozmawiał też z Aleksandrą Lazar. Wspólnie ustalili, że fundacja pomoże kobiecie w komunikacji z ministerstwem i szpitalem, by decyzja w sprawie leku została jak najszybciej wydana. Rzecznik przyznał, że bardzo często to właśnie za pośrednictwem posłów fundacja dowiaduje się o przypadkach wielomiesięcznego zwodzenia pacjentów. Ale też dzięki tej wiedzy może działać. - Pacjenci szukają wsparcia u posłów. Wiedzą, że stawka jest wysoka. Ceną jest ich zdrowie i życie. A ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych najczęściej jest fikcją. Zmiany w ustawie są niezbędne - podkreśla rzecznik.

W piątek zadzwonił do nas poseł Sitarski. Pytał, czy ustalenia z fundacją się powiodły. Zadeklarował dalsze wsparcie.

Magdalena Kulok

---

Rok temu ministerstwo zdrowia uruchomiło ratunkowy dostęp do technologii lekowych. Ustawa miała być dedykowana osobom najciężej chorym. Dziś resort zdrowia większość wniosków pacjentów w takich sprawach odrzuca. A te, które uznaje, mają problem z finansowaniem z NFZ. Dlaczego? Bo NFZ często przerzuca ciężar finansowania specjalnych terapii na szpitale. Swoją decyzję tłumaczy przepisami. A szpitale muszą wtedy płacić z tzw. ryczałtu, co nie leży w ich interesie, bo i tak najczęściej mają problem z bieżącym funkcjonowaniem. – Sytuacja jest dramatyczna, dane są szokujące – mówi wprost Wojciech Wiśniewski z Fundacji Onkologicznej „Alivia”. – Zgodnie z przepisami cała procedura powinna trwać 14 dni. A w przypadku, kiedy ministerstwo musi zasięgnąć opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, to maksymalnie 30 dni. Niestety, w praktyce procedura jest przewlekła – mówi rzecznik Fundacji. Trzeba mieć świadomość, że tylko 1/3 wniosków kończy się się zgodą. Ale to nie znaczy, że te osoby otrzymują lek. Większość z tej grupy nie otrzymuje, bo w związku z przewlekłą procedurą... nie dożywają. – W ustawie o prawach pacjenta jest zapis, że „pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej”. A tymczasem ponad połowa leków zalecanych przez środowisko naukowe w onkologii nie jest w Polsce refundowana – dodaje.