Wieczór poetycki w Leśniczówce
18 lutego o godzinie 17.00 w Restauracji Leśniczówka odbędzie się poetyckie spotkanie w ramach akcji "Podróż po ODDECH".
7 letnia Wiktoria wyrusza w "Podróż po ODDECH".
Od urodzenia walczy z chorobą SMA, która uniemożliwia jej swobodne oddychanie. Dołącz do nas i wyrusz z nami w drogę i pomóż Wiktorii dotrzeć do Belgii po lek. Wiktoria nie mówi, komunikuje się ze światem za pomocą specjanego oprogramowania kompterowego, wykrywającym ruch gałek ocznych, którymi Wiktoria wybiera obrazki zwane piktogramami.
Rodzice Wiktorii zwrócili się z prośbą o pomoc w zebraniu pieniążków na wyjazd do Belgii po lek, który może uratować Wiktorii życie. Wystawiono dość wysoki rachunek za życie Wiktorii, ale to jedyna dziś droga, którą trzeba przejść razem z Wiktorią i jej rodzicami.
Kiedy dziewczynka przyszła na świat nic nie zapowiadało takiego rozwoju akcji. W 4 miesiącu życia nadal nie podnosiła główki, rodzice Wiktorii udali się do lekarzy, którzy po przeprowadzeniu stosownych badań wykryli SMA
Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Objawia się obumieraniem neuronów w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. Wskutek tego, mięśnie ciała wiotczeją, stają się słabe i stopniowo ulegają zanikowi.
Jak dziś wygląda sytuacja Wiktorii? Jak każda dziewczynka w jej wieku "chodzi do szkoły" a w zasadzie to szkoła przychodzi do niej. Po za wszelkimi obowiazkami dnia codziennego walczy o oddech. Uwięziona w swoim ciele marzy o podróżach, o koleżeńskich wypadach na podwórko, o tym żeby przeczytać choćby najkrótszą z książek, jednak największym jej marzeniem jest samodzielne oddychanie bez respiratora, który przytrzymuje ją przy życiu.
Zapraszamy wszystkich do czynnego udziału w "Podróży po ODDECH".